2014年，“ALS冰桶挑战”风靡中国，各界名流竞相上演真人秀，展示自己用冰水醍醐灌顶方能激发
爱心。当时，
在微博和微信上陆续接到朋友私信，言及该活动慈善目标——“渐冻人”，正是这部长篇推理小说（旧版名《镜殇》）中写到阿累。“感觉好像你和渐冻人有过接触，对病情描写十分详尽。”这让陷入回忆。
2008年6月21日是世界渐冻人日，当时在报社做编辑，
位名叫薛京记者提出，她可以联系到位患此病十年患者进行采访，此前从未听说过这疾病，觉得十分新奇。
更加新奇是记者采访方式——全程通过QQ和短信打字，因为受访者杨平（化名）已经已是ALS晚期患者，除大脑能正常思考，手指有残余功能外，全身瘫痪，语言功能消失殆尽，连吞咽都十分困难，仅存肌肉还伴随有痉挛性强直、跳动。他接受采访，就是记者在网络端提出问题后，他用手指关节仅存点点力气，缓慢移动笔记本电脑球形鼠标点击键盘，来实现文字录入。“打”字过程中，杨平要克服双手僵硬无力与不由自主手指痉挛跳动，痉挛厉害时鼠标指针无法定位，所写内容被搞得乱七八糟，甚至剧烈咳嗽后，鼠标会掉在地上，而他却无可奈何。
“渐冻人”（ALS）是运动神经元疾病俗称。运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸肌肉活动，当运动神经元受损后，患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住样，所以称为“渐冻人”。90％“渐冻人”于发病后到五年死亡，目前无有效治疗方法，被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名五大绝症之。
杨平曾是云南所学校计算机教师，1998年，他在讲课时，那只在篮球场上灌篮无数大手，突然开始拿捏不住支纤细粉笔，很快，他被诊断为运动神经元病。杨平感觉到自己身体天天地被“冻”
起来，然而精神上折磨更加严苛：不能在年迈父母面前尽孝，无法照顾年幼儿子，和妻子离异，这些都使他痛苦不堪……杨平经常坐着单人沙发背后，被粉刷成蓝色墙围上片发黄印记，这是由于他长年在沙发上坐着，用电脑给病友写信，时间长，脑袋后面靠墙地方，蓝色漆就被磨掉。
杨平十分坚强，他在患病十年中，坚持用逐渐丧失全部功能肢体，给其他病友发信息、邮件鼓励，他这样告诉记者：“尽管文字录入对而言是项艰巨工程，个小时输入不几十个汉字，并且很累
请关闭浏览器阅读模式后查看本章节，否则可能部分章节内容会丢失。
