2014年,“ALS冰桶挑战”风靡中国,各界名流竞相上演真人秀,展示自己用冰水醍醐灌顶方能激发的爱心。当时,我在微博和微信上陆续接到朋友的私信,言及该活动的慈善目标——“渐冻人”,正是我的这部长篇推理小说(旧版名《镜殇》)中写到的阿累。“感觉好像你和渐冻人有过接触,对病情的描写十分详尽。”这让我陷入回忆。
2008年的6月21日是世界渐冻人日,我当时在报社做编辑,一位名叫薛京的记者提出,她可以联系到一位患此病十年的患者进行采访,我此前从未听说过这一疾病,觉得十分新奇。
更加新奇的是记者的采访方式——全程通过QQ和短信打字,因为受访者杨一平(化名)已经已是ALS晚期患者,除大脑能正常思考,手指有残余的功能外,全身瘫痪,语言功能消失殆尽,连吞咽都十分困难,仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动。他接受采访,就是记者在网络的一端提出问题后,他用手指关节仅存的一点点力气,缓慢移动笔记本电脑的球形鼠标点击键盘,来实现文字录入。“打”字过程中,杨一平要克服双手的僵硬无力与不由自主的手指痉挛跳动,痉挛厉害时鼠标指针无法定位,所写的内容被搞得乱七八糟,甚至剧烈咳嗽后,鼠标会掉在地上,而他却无可奈何。
“渐冻人”(ALS)是运动神经元疾病的俗称。运动神经元控制着使人能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动,当运动神经元受损后,患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,所以称为“渐冻人”。90%的“渐冻人”于发病后的一到五年死亡,目前无有效治疗方法,被世界卫生组织列为与癌症和艾滋病齐名的五大绝症之一。
杨一平曾是云南一所学校的计算机教师,1998年,他在讲课时,那只在篮球场上灌篮无数的大手,突然开始拿捏不住一支纤细的粉笔,很快,他被诊断为运动神经元病。杨一平感觉到自己的身体一天天地被“冻”了起来,然而精神上的折磨更加严苛:不能在年迈的父母面前尽孝,无法照顾年幼的儿子,和妻子的离异,这些都使他痛苦不堪……杨一平经常坐着的单人沙发背后,被粉刷成蓝色的墙围上一片发黄的印记,这是由于他长年在沙发上坐着,用电脑给病友写信,时间长了,脑袋后面靠墙的地方,蓝色漆就被磨掉。
杨一平十分坚强,他在患病的十年中,坚持用逐渐丧失全部功能的肢体,给其他病友发信息、邮件鼓励,他这样告诉记者:“尽管文字录入对我而言是一项艰巨的工程,一个小时输入不了几十个汉字,并且很累